Fæðing og fréttir um eitlakrabbamein í sömu vikunni

Greindist með eitlakrabbamein 

Maður Ingu, Egill Þór Jónsson, greindist með eitlakrabbamein í júníbyrjun árið 2021 en þá var Inga María nýorðin ófrísk af þeirra seinna barni.

Fyrir eiga þau drenginn Aron Trausta sem varð tveggja ára þann 13. desember síðastliðinn. Inga María starfar sem ljósmóðir og er Egill borgarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins.

Á fyrri meðgöngu fékk Inga María meðgönguþunglyndi og segist hún því hafa upplifað mikið vonleysi þegar upp kom þetta áfall með veikindi Egils í byrjun meðgöngunnar.

Þroskast mikið sem par

„Ég fann í byrjun fyrir gremju og hugsaði út í hvað þetta yrði erfitt fyrir mig. Mig langaði bara til að njóta meðgöngunnar.“ Inga segist ekki hafa leyft sér að hugsa það versta varðandi veikindi Egils og segir það ótrúlegt að miðað við þetta álag hafi hún sloppið við meðgönguþunglyndi sem hún óttaðist.

Ég er viss um að það sé að hluta til vegna þess að við Egill höfum þroskast sem par og við höfum unnið markvisst að því að bæta úr samskiptum okkar, það hefur breytt öllu. Sem betur fer eigum við síðan marga góða að og mömmur okkar hafa reynst okkur með ólíkindum vel. Þær eiga báðar mjög stóran þátt í að halda geðheilsu okkar beggja í lagi.

Með mikinn nætursvita og farinn að hósta blóði

Egill lauk krabbameinsferðinni í byrjun september og stóðu þau þá í þeirri trú að hann væri laus við meinið. Viku fyrir settan dag, í lok nóvember fengu þau svo aftur slæmar fréttir.

„Í síðustu eftirfylgni Egils kom svo í ljós að æxlið, sem hafði minnkað og „drepist“ í síðustu lyfjameðferð, væri komið aftur á fulla ferð en þó ekki búið að ná upprunalegri stærð, 12 cm. Hann er því byrjaður í annars konar lyfjameðferð og við væntum þess að fá að vita á milli jóla og nýárs hvort að meðferðin sé að skila árangri eða ekki. Framhaldið ræðst síðan af því.“

Inga segir þau því aftur vera komin á byrjunarreit í baráttunni en Egill hafi þó svarað síðustu lyfjameðferð mjög vel, sem veitir á gott.

Bæði eru Inga og Egill um þrítugt og segir Inga þau ekki hafa grunað í fyrstu hversu alvarleg veikindin voru.

„Við grínuðumst nokkrum sinnum okkar á milli að hann hlyti að vera kominn með krabbamein því það var einhvern veginn allt að. En undir lokin var okkur farið að gruna þetta því hann var búinn að vera svo slappur og ólíkur sjálfum sér lengi. Þegar hann var svo kominn með nætursvita og farinn að hósta blóði var farið að hringja ansi mörgum viðvörunarbjöllum.“

Margir boðið fram aðstoð

Inga segir mikinn dagamun vera á Agli og því geti reynt á að vera með tveggja ára barn og eitt nýfætt en þó segir hún að mestu leyti hafa gengið vel.

„Það hjálpar mikið til hversu vær og góð nýfædda stúlkan okkar er og hversu duglegur Aron Trausti er í hlutverki stóra bróður. Það er samt sem áður erfitt að skipuleggja aðstoð og slíkt fram í tímann því við viljum ekki þurfa að þiggja aðstoð ef við þurfum þess ekki. En mjög margir hafa boðist til að hjálpa okkur með stuttum fyrirvara svo það hefur alltaf allt reddast. En það mæðir auðvitað líka mikið á okkar nánustu.“

Hér fyrir neðan svarar Inga María spurningum í viðtalsliðnum Móðurmál.

Hvernig lýsir þú stundinni þegar þú komast að því að þú værir ófrísk? Mig langaði alltaf til að hafa tvö ár á milli barna og langaði aftur til að eignast jólabarn svo ég reyndi að skipuleggja þetta. Ég notaði app til að rekja tíðarhringinn og fylgdist með breytingu á útferð. Ég varð því mjög ánægð að það tókst að verða ófrísk og var sett tveimur vikum fyrr en síðast. 

Um það leyti sem getnaðurinn varð byrjaði maðurinn minn að veikjast og því urðu tækifærin til getnaðar ekki fleiri þetta árið. Það var því lítil kraftaverkadama sem fæddist inn í þennan heim þann 28. nóvember síðastliðinn.

Óvissan lang erfiðust

Hvernig leið þér fyrstu vikurnar? Ég fékk fljótt á tilfinninguna að eitthvað væri að. Ég hélt að eitthvað væri að fóstrinu eða að ég myndi missa það og þorði því ekki að tengjast því fyrstu vikurnar. Ég fékk síðan óútskýrt bráðaofnæmiskast og þurfti að leggjast inn á spítala í nokkra daga og fá adrenalín og stera þegar ég var sjö vikur gengin. 

Ég var tvær til þrjár vikur að ná mér alveg af því og þegar ég var orðin góð var Egill orðinn mjög slappur og veikburða. Hann var andstuttur, með mikla mæði og greindur í tvígang með lungnabólgu, sem var þó aldrei raunin.

 Hann greindist svo með eitlakrabbamein í byrjun júní, þegar ég var fjórtán vikur gengin. Það var ákveðinn léttir gagnvart meðgöngunni því ég fann á mér að eitthvað væri ekki í lagi en hélt að það beindist að barninu en ekki honum. Óvissan er líka lang erfiðust. 

Um leið og við fengum að vita að um krabbamein væri að ræða var hægt að hefja meðferð og komast skrefinu nær lækningu, en þarna hafði hann verið slappur og veikur til skiptis og ólíkur sjálfum sér í rúma fjóra mánuði.

Hafði varla tíma til að vera ólétt

Hvernig fannst þér heilbrigðisþjónustan halda utan um verðandi móður? Ég er á því að meðgönguvernd á Íslandi sé með þeirri bestu, ef ekki sú besta í heiminum í dag. Það er fylgst náið með líðan móður, helstu meðgöngusjúkdómum og frávikum og fljótt gripið inn í. Enda er árangur okkar varðandi nýbura og mæðradauða með því lægsta í heiminum. 

Þó mætti gera enn betur og gefa konum meiri tíma til að ræða það sem liggur þeim á hjarta í mæðraskoðunum því mest er einblínt á líkamlega heilsu konunnar og fræðsluþörfum þeirra er ekki sinnt eins vel.

Hver var algengasta spurningin sem þú fékkst á meðgöngunni? Ég upplifði allt öðruvísi meðgöngu núna en síðast. Ég var með frekar netta kúlu í bæði skiptin en hún var enn minni í seinna skiptið og fékk oft að heyra það. Ég hafði varla tíma til að verða ólétt því athyglin mín fór öll á manninn minn og strákinn okkar. Ég er viss um að það hafi haft áhrif því um leið og ég hætti að vinna og hafði meiri tíma til að njóta síðustu vikurnar fannst mér kúlan pompa út og stækka á ógnarhraða.

Hafa einangrast í faraldrinum

Hvað fannst þér erfiðast við meðgönguna? Þetta ár hefur án efa allt litast af veikindum Egils. Hann byrjaði strax í lyfjameðferð eftir að hann greindist í byrjun júní og var mikið inniliggjandi á spítalanum í þessu ferli. Í gegnum lyfjagjafirnar og í tvo sólarhringa eftir þær máttum við strákurinn ekki snerta hann því lyfin voru svo sterk að ófrískar konur og ung börn máttu ekki komast í snertingu við lyfin sem skiljast meðal annars út um húð. 

Í hverjum lyfjahring kom einnig tímabil þar sem blóðgildin hans og ónæmiskerfið voru í núlli og þá þurftum við að fara sérstaklega varlega til að hann myndi ekki smitast af neinum umgangspestum því hann myndi veikjast margfalt meira en fólk með eðlilegt ónæmiskerfi.

Það er svolítið snúið þegar maður er með tveggja ára barn á heimilinu á leikskóla. Egill náði heldur ekki að fá bólusetningu við Covid áður en hann greindist svo við höfum einangrast svolítið í kringum bylgjurnar í faraldrinum því hann er í áhættuhóp á að veikjast alvarlega af veirunni. 

Í september fengum við góðar fréttir en þá var æxlið, sem hafði verið 12 cm stórt í brjóstkassanum, alveg dautt og þá hófst tími endurhæfingar og uppbyggingar hjá Agli til að vera orðinn hress þegar von væri á dóttur okkar í heiminn. Það var því mikið áfall þegar við fengum greiningu stuttu fyrir settan dag um að krabbameinið væri aftur komið á fulla ferð.

Hvað fannst þér skemmtilegast við meðgönguna? Að finna fyrir hreyfingum og sjá þessar mögnuðu breytingar á líkamanum. Við fórum líka í þrívíddarsónar sem kom mjög skemmtilega á óvart.

Gerði handbók fyrir manninn sinn sem varð að bókinni Fæðingin ykkar

Fenguð þið að vita kynið? Við ætluðum fyrst ekki að fá að vita kynið en svo vildi ég gera eitthvað skemmtilegt í einni lyfjameðferðinni sem var búin að vera okkur erfið. Við fengum því umslag í 20 vikna sónar en opunuðum það ekki fyrr en nokkrum dögum síðar þegar Egill hafði átt óvenju góðan dag. Okkur var í raun alveg sama um kynið en vorum þó sammála um að stóri bróðir hefði gott af því að eignast litla systur, sem hann og gerði.

Hvernig undirbjóstu þig fyrir fæðinguna? Á síðustu meðgöngu hafði ég áhyggjur af því að Egill yrði ekki nógu vel undirbúinn þar sem ég er sjálf ljósmóðir og við fórum ekki á fæðingarfræðslunámskeið. Ég skrifaði því niður nokkra punkta fyrir hann. Smám saman urðu punktarnir að lítilli handbók sem hann las og síðustu blaðsíðunum fletti hann inn á milli hríða hjá mér en hann er ansi oft á síðustu stundu þessi elska.

Í fæðingarorlofinu 2020 ákvað ég að gera meira úr þessari bók eftir að ég fékk sendar dásamlegar myndir úr fæðingum frá íslenskum foreldrum. Ég setti meira kjöt á beinin og gerði að lokum útgáfusamning við Almenna bókafélagið sem gaf hana út í vor 2021. 

Bókin heitir Fæðingin ykkar – Handbók fyrir verðandi foreldra og ég hef fengið mjög góð viðbrögð við henni og mæli með fyrir alla verðandi foreldra, hvort sem um fyrsta barn er að ræða eða ekki.

Hvernig gekk fæðingin? Þegar ég var 39 vikur gengin fengum við að vita að krabbameinið hefði tekið sig upp aftur. Þar sem Egill var kominn með talsvert mikið af einkennum aftur og æxlið búið að stækka töluvert á stuttum tíma var ákveðið að hann myndi byrja í lyfjameðferð sem fyrst. Þá varð ég mjög óþreyjufull og langaði til að fá stúlkuna okkar í fangið sem allra fyrst til þess að við fengjum einhvern smá tíma áður en hann myndi hefja meðferð og vera slatta að heiman. 

Ég reyndi ýmislegt til að koma mér af stað en einum degi fyrir settan dag (28. nóvember) reyndist verða dagurinn hennar. Ég var með töluvert af samdráttum um daginn, sem ég var þó vön að vera með svo ég kippti mér ekkert upp við það þar sem þeir voru ekki með miklum verkjum. Ég fór í kaffi til ömmu og afa og tók strákinn með mér. Þar var ég spurð hvort það væri nokkuð að byrja og ég sagði að barnið kæmi örugglega ekki fyrr en í febrúar, það væri alls ekkert að frétta. Þó svo að ég fyndi fyrir öllum þessum samdráttum var ég búin að gefast upp á því að koma mér af stað og var því með mjög hóflegar væntingar. 

Gafst upp á að bíða eftir lauginni og lét renna í bað

Þegar við komum heim var vinur mannsins míns í heimsókn. Þeir voru að horfa á fótboltaleik og hann fór heim í hálfleik. Tíu mínútum síðar missti ég vatnið og við fórum að taka til því ég stefndi á heimafæðingu og vildi ekki hafa allt í óreiðu. Smám saman byrjuðu samdrættir og á 20 mínútum síðar, klukkan sjö, voru þeir orðnir mjög sárir. Ég trúði því ekki hvað þeir voru strax orðnir vondir og bað Egil um að græja laugina sem ljósmæðurnar í Björkinni höfðu komið með nokkru áður. Hann átti í mesta basli við það og korteri seinna bað ég hann um að hringja í mömmu því ég sá fram á að við þyrftum aðstoð með strákinn sem var heima í fullu fjöri. 

Ég gafst upp á að bíða eftir lauginni og lét renna í bað. Skömmu seinna hreytti ég út úr mér; „Hvar eru eiginlega ljósmæðurnar“? En ég hafði bannað honum að hringja í þær því ég vildi ekki að þær þyrftu að hanga yfir mér í marga klukkutíma. 

Þegar ég heyrði Egil tala í símann við ljósmóðurina vissi ég að það væri ekki langt í litlu dömuna okkar. Skömmu síðar bað ég Egil um að hringja aftur og segja þeim að leita ekki að bílastæði heldur leggja beint fyrir utan húsið og koma beint inn.

Fann kollinn pompa niður

Mér fannst verkirnir virkilega sárir í þessari fæðingu og allt stressið í kringum það hvað þetta gerðist hratt gerði mér erfitt fyrir að halda ró minni og hafa stjórn á önduninni. Ég var búin að setja saman lagalista fyrir fæðinguna og þegar ég heyrði lag sem innihélt orðið „open“ þá mundi ég eftir önduninni sem ég hafði æft í jóga á meðgöngunni og náði að slaka alveg á í næstu hríð og leyfa þessu að gerast. Það var mögnuð tilfinning, ég bókstaflega fann hvernig kollurinn á barninu pompaði niður í leggöngin og tveimur hríðum síðar byrjaði ég að rembast. 

Fæddist fimm mínútum eftir að ljósmóðirin mætti

Ég var ein inni á baði og kallaði fram til að láta Egil og mömmu vita að ég væri að byrja að rembast en sem betur fer kom Elva ljósmóðir akkúrat í hús þá. Hún kom hlaupandi upp stigann, sparkaði af sér skónum og rétt náði að fara í hanska en þegar hún mætti hélt ég sjálf við kollinn og bað hana um að taka við. Fimm mínútum eftir að hún mætti var dóttir okkar fædd, 50 mínútum eftir að verkir hófust og rúmlega klukkustund eftir að vatnið fór. 

Vinur hans Egils, sem hafði farið í hálfleik, kom við í einni búð á leiðinni heim og þegar hann leit aftur á símann var Egill búinn að senda honum skilaboð um að stúlkan væri fædd, sem hann trúði auðvitað ekki í fyrstu! Svona hratt gerðist þetta, sannkölluð bíómyndafæðing sem ég bjóst alls ekki við.

Hvernig tilfinning var að fá barnið í fangið? 

Það var mikill léttir, ég var svo fegin hvað allt gekk vel og að við myndum nú fá ágætis tíma saman til að kynnast henni áður en Egill myndi byrja aftur í meðferð. 

Hann byrjaði viku síðar og þá vorum við komin í ágætis rútínu, ég alveg búin að jafna mig og brjóstagjöfin komin vel í gang og engar áhyggjur lengur að hafa af litlu dásemdinni og stóra bróður sem þurfti extra mikla ást og athygli fyrstu dagana.

Óraunverulegt hvað gengur vel

Hvernig gekk að finna nafn á barnið? Það var mun auðveldara að finna nafn á drenginn sem er skírður í höfuðið á tveimur frændum sínum. Egill valdi þau nöfn svo nú var komið að mér að velja. Ég átti í stökustu vandræðum með nafnið því mér fannst hún þurfa að bera nafn sem passaði við allt sem hafði gengið á hjá okkur á árinu. 

Hann hafði nú líka eitthvað um málið að segja og við vorum mjög ósammála svo það var í rauninni bara eitt nafn sem kom til greina, en mér þykir afar vænt um það nafn og það passar mjög vel við hana, en það er ekki enn orðið opinbert.

Hvernig gengur brjóstagjöf ef þú ákvaðst að hafa barnið á bjósti? Hún gengur miklu betur en síðast. Strákurinn drakk á eins til tveggja klukkutíma fresti allan sólarhringinn fyrstu þrjá mánuðina. Hann tók ekki snuð og átti erfitt með að losa loft svo ég var alveg að bugast en hafði hann þó á brjósti í eitt ár.

En hún drekkur á þriggja tíma fresti, stundum líður jafnvel enn lengra á milli og hún sefur eins og engill þess á milli. Stundum finnst mér svo óraunverulegt hvað hún er auðvelt barn að mér finnst ég ekki eiga það skilið! – En svo þegar ég hugsa út í það, þá eigum við það kannski bara alveg skilið.

Eru einhver skilaboð eða ráðleggingar sem þú vilt koma til verðandi mæðra? Þetta ár hefur án efa kennt mér að taka bara einn dag í einu og gera sem fæst plön, að minnsta kosti ekki langt fram í tímann. Hérna áður fyrr vildi ég helst skipuleggja allt með margra vikna og mánaða fyrirvara. Ég gerði mikið af plönum og fór í mínus ef þau gengu ekki nákvæmlega eftir eins og ég hafði séð fyrir mér. En lífið er ekki þannig. 

Það getur alveg verið krefjandi að þurfa að meta stöðuna út frá aðstæðum hverju sinni og hætta við eða stökkva á eitthvað með stuttum eða engum fyrirvara. En það er líka skemmtilegt og það kennir manni að lifa í núinu og dvelja hvorki í fortíðinni né hugsa of mikið um framtíðina. Sem er akkúrat það sem maður ætti að vera að gera í fæðingarorlofi og í lífinu almennt. 

Njóta hverrar stundar, því þetta er tími sem kemur ekki aftur og er ótrúlega fljótur að líða.